上面的话来自怡帆的父亲,我们的朋友潘俊廷。
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怡帆的故事
如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样, 在阳光下奔跑,呼吸自由的空气。
在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋, 有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚, 她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
从来到这个新世界的第二天起,她立刻被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术,她的呼吸出了问题, 经过15天的治疗,终于回到家中和父母在一起。
她第二次入院是一岁零二个月, 那时还不会走路,甚至连爬行也不会,那次是因为间质性肺炎,由于怀疑肺泡蛋白沉积, 她的肺被灌洗过两次,18天后,医院放弃了对她的治疗,除了她的父母。
接她回家的时候,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。 小怡帆到底出了什么问题,她的父母不知道,他们只能卖掉唯一的房子, 通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。
他们给她配置氧气机,让她枯竭的肺得到充足的氧气,勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子, 慢慢地恢复到自主呼吸状态,在她三岁的时候,可以扶着凳子挪动了。
如果一切能够延续,生命之花定将如期绽放,但是,命运之神只给了她一年的时间, 她还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展, 需要全天带着氧气面罩帮助呼吸,行走的努力不得已终止,任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。
从那时候起,她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视, 她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽, 什么是勇敢,当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园,她知道他们更需要帮助。 现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲。
她有一个梦想,有一天能够自由地呼吸与行走,穿上漂亮的旱冰鞋,自由地起舞。
凡救一人,即救世界。
小怡帆的爸爸是Linux领域做开发多年的工程师,他所在的写字楼离我不过几个街区。
也许,我们安心地工作,平静地上下班,从来没有揣测过擦肩而过的陌生人身上有怎样的故事或不幸。
同行的工程师朋友,同为普通人的我们,所能做的也许不多,可以尽自己的一份绵薄之力,也可以转载以上内容……
一年结束,新年来临,我们习惯于回顾并展望。这其中,自省的成分更多。而我们除了寄望于美好的明天之外,同时也该用一点实际行动来创造一些美好。
希望小怡帆能得到更多的关怀与帮助,早日康复!
对于《南方周末》1999年的这段新年致辞深有感触,节选部分摘录如下:
北方的树叶已经落尽,南方的树叶还留在枝上,人们在大街上懒洋洋地走着,或者急匆匆地跑着,
每个人都怀着自己的希望,每个人都握紧自己的心事。
没有什么可以轻易把人打动,除了内心的爱。没有什么可以轻易把人打动,除了前进的脚步……
这是新年的第一天,就象平常一样,我们与你再次见面,为逝去的一年而感怀,为新来的一年作准备。
祝愿阳光打在你的脸上。
阳光打在你的脸上,温暖留在我们的心里。
有一种力量,正从你的指尖悄悄袭来,有一种关怀,正从你的眼中轻轻放出。在这个时刻,我们无言与对,惟有祝福:
让无力者有力,让悲观者前行,让往前走的继续走,让幸福的人儿更幸福;
而我们,则不停为你加油。
我们不停为你加油。因为你的希望就是我们的希望,因为你的苦难就是我们的苦难。
我们看着你,我们不停为你加油,因为我们就是你们的那一部分。
总有一种力量它让我们泪流满面,总有一种力量它让我们抖擞精神,
总有一种力量他驱使我们不断寻求“正义、爱心、良知”。
这种力量来自于你,来自于我们中间的每一个人。
所以,在这样的时候,在这新年的第一天,我们有向你、向你身边的每一个人,说一声,“新年好”!
祝愿阳光打在你的脸上。
因为有你,才有我们。
阳光打在你的脸上,温暖留在我们的心里。
为什么我们总是眼含泪珠,因为我们爱得深沉;
为什么我们总是精神抖擞,因为我们爱得深沉;
为什么我们总在不断寻求,因为我们爱得深沉。
爱这个国家,还有她的人民,他们善良,他们正直,他们懂得互相关怀。
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